宝贝天

人们常说每个孩子出生前都在天上静静的观察，然后带着他的使命选择一对父母降临在地球上，虽然他们外在形态各异，内心却是一样的高贵而平等。命运和我们开了一个残酷的玩笑。宝贝四肢健全，却连站立都困难，行动笨拙，看似再平常不过的爬，站，走路，发音，对于他们来说，却是最真切的梦想。

今天是年11月16日宝贝女儿来到世上第天，回忆这过往的日子里，太多的辛酸苦辣。我要说的正是自己的康复历程。经历二年一个月的康复历练的今天，我将自己的经历告诉大家，并不是想要得到大家的同情更不是可怜，我想要的是，社会对脑瘫儿有更多的了解，消除对脑瘫儿的异样眼光和歧视，让他们得到最合适的尊重。

我和老公是高中同学，年相恋八年之后我们结婚了。年在家人的期盼下，我们开始备孕。年5月份我怀孕了，全家都很开心。孕期的日子前一段时间我和老公是分开的，他在厦门上班而我老家安胎，等稳定之后，便回厦门一起生活，一直到要生产的前一个月回老家，因为我的预产期是在过年的那段时间，大家都觉得回老家生，家里人照顾的会比较好。正是这个原因，我们选择了离我娘医院，医院没有直接剖腹产的，如果需医院的医生。我们也出于这个担心，医院了解情况。那的医生告诉我们，如果真的要剖腹产，医生也能及时到达。宝贝不想让我们在家过年，比预期的时候提前了半个月，选择了除夕那天。早上四点多，我感觉有点不舒服便叫醒老公，和他说好像是羊水在外流。不想让老人家担心，医院。因为太早了，所以只有值班护士，和她说了一下情况之后，她给我简单的测示了一下，让我们等上班时间。上班时间到了，我躺在待产室里，然后又给我做了一次测示，确实羊水开始慢慢外流了。医生开了B超，说羊水还可以，今天就会生了，现在就是等待了。大家都很期待，然后小家伙就是不愿意出来，一直到晚上阵痛开始，可是宫口就是不怎么开，一个晚上都是一会痛一会停的，因为是过年，医院人都比较少。这一夜大家都没睡好，第二天老公决定让我剖腹，不想看我这么痛苦。而医生说我的孩子不大，头已经很低了，我可以生出来的，不要那么娇气。护士在给孩子监测胎心，一直劝我说，我可以自己生的。那是正月初一，其实我医院如果要剖是要外请医生的，所以他们一直劝我自己生。晚上20点，宫口开五指了，进入产房，而接生的医生说我宫口现在是四指了，如果再不生，就要剖了。医生建议我打催产针，打了三针。21点55分女儿终于来到这个世上，老公开心的进来说了一句：“老婆你真棒，我爱你”

我觉得自己是世上最幸福的人了，一切就是这么美好的开始。然而月子里就觉得小宝黑白颠倒，不是很好带。出了月子我瘦了8斤，老公瘦了10斤。老公回厦门上班了，而我转去伯母家住一个月。孩子这段时候飞速长胖，很可爱。去医院体检，就说反应比较慢。接下来的两个月宝一下子到了18斤。体检说中度肥胖了，要控制。

.06.17带着宝贝回厦门和爸爸一起啦！我们的到来给爸爸带来了欢乐，也带了不少的麻烦。痛并快乐着。

宝贝真的很可爱，虽然胖也还算是灵活的小胖子，天的时候就翻身了。天开始长牙。在体验的时候因为胖，动作都比较慢，医生的建议就是多运动，宝从中度肥胖到轻度肥胖再到匀称。

年10月10日宝八个月体验的时候，医生说这个孩子运动发育迟缓，要进行康复。我们开始约市妇幼的医生检查，医生建议做好几个项目，要排队预约才可以做。我们医院也有小儿康复，离我们家也进，约好评估之后，医生建议先做按摩治疗。

宝宝开始了她的康复治疗，因为我们的工作性质，所以谁有时间谁带孩子去康复，爷爷奶奶和外公也轮流来帮忙照顾。宝宝越来越可爱了，在康复室里，大家都觉得小宝宝没什么大问题。我们也一直是这么觉得的，家里的老人家也说，我们太紧张了，长大了她就都会的。

.1.16晚上小宝半夜突然发高烧，我和老医院，量体温吃退烧药，退了我们就回家了。第二天我们都要上班，而且当天晚上我们是坐火车回老家过年。宝白天还好，在火车上她又发高烧了，反反复复。终于到家了，宝宝也感觉又好了。然而25号去乡下回来之后，晚上小宝出现了斗鸡眼。因为第二天医院检查，小宝在家里。1月26日这天对我来说真的是黑色的一天。陪妈妈去检查，医生和我说妈妈癌症复发了，家里又打电话来说女儿又斗鸡眼了，我医院，妈妈的事我已经哭得不行了，带女儿去看医生，医生直接说你医院去，我们不能接收。我崩溃了，不知道怎么办？一方面不能让妈妈知道她的病，医院给女儿治疗。姐夫开车连夜送我们夫妻去福州医院。因为快过年了，医院的病人也少了，这样宝宝的检查也非常顺利的排到了。在排队检查的时候，老公紧紧的抱着女儿，眼中含着泪对我说：“这辈子，就我们三个过也挺好！”这句话深深的打动了我。检查完毕，医生给我们的答案是孩子是脑瘫，孩子的治疗可能是十几年的事，或是一辈子。建议过年上班后，来住院治疗。

年春节，既是一家团聚而又即将分离的节日(一家团聚，也是陪妈妈过的最后一个年)。正月初六，医院上班的时间，我们一家三口前往福州，宝宝开始了住院治疗。然而第一天，就把我们给吓到了，因为宝宝的血管很细，从早上十点到下午一点多，换了好几波的护士来帮忙，一共扎了17针才成功。医院的老大难，太难扎针了。每次头针扎到脸上头上都是红肿，哭的撕心裂肺的她，头上绑着各种治疗带，我们夫妻心都好痛。而那个针又不争气，最多不超过三天，又要从新扎。在住院的日子里，生活很简单，起床、检查、挂瓶、按摩就由我们夫妻自己给孩子做。同病房的孩子除了我们家和隔壁的弟弟没有癫痫，其他孩子都是有癫痫，有几个月大的，有十几岁的，一直吃药治疗，一段时间就要来看病住院治疗。当时我们觉得很庆幸，我们家宝贝没有。宝宝的医院过的。住院二十二天，第一个疗程结束，要休息一个月，再进行第二个疗程。所以我们要先回老家。过完年后妈妈也知道自己医院治疗。在回老家的火车上，快到南平的时候，我先下车了去看看妈妈。妈妈看到我，眼泪一下就流出来了。陪了妈妈一会，我又坐车回老按排女儿。由于我们工作的关系，还有孩子要继续治疗，医院看有没有和福州同样的治疗方案。

年3月10日我们一家返回厦门，公司领导也很关心我们，关心孩子，医院的康复医生。医院也协助我们去办理银鹭基金的申请。按排好一切之后，我又回南平去陪伴妈妈。这一年我就是厦门和建阳两点一线来回陪伴她们治疗。很感谢朋友们和公司领导在我们夫妻最困难的时候帮助我们。

朋友们知道我们孩子的情况后，都各方打听有好的治疗方案就让我们去联系，终于明白了病急乱投医的意思了，只要我们觉得可能对她有效的方案，我们都去尝试了。（经卢磁疗、热疗、针灸、高压氧、气功按摩、水晶疗法、放血、中药调理）4月份我们一家三口去到上海检查，看了三位专家，专家都是建议打神经的药物，运动按摩。慢慢康复。

然而年6月份女儿发作癫痫了，不知道诱发的原因是什么，我们停止了一切用电的治疗，也停业了打针。因为不是频繁发作，我们又觉得那些孩子一直长期吃药的孩子也不能完全康复，吃药的副作用也很大，我们一直纠结要不要给她吃药。我们选择了不吃。

女儿每天都很忙，医院都不一样，我们也是觉得这样坚持治疗会对她有帮助，时间一天天过去。9月17日那天的发作让我们不知所措，一个晚上隔半小时发作一次，我们都没有睡，到了早上我们到了一七四去住院，住院挂瓶期间也还发作了四次，住院了十一天。宝瘦了很多。休息一段时间之后，再继续康复只做了运动、按摩和针灸。

年10月妈妈的情况已经很不好了，我回去陪她。11月3日老公带着女儿也回来了，医院陪妈妈，晚上回家陪女儿。女儿不适应家里的气候，又发作了。无奈之下，老公带着女儿回厦门治疗，我陪妈妈走完人生的最后几天。办好妈妈后世之后，我又回到厦门继续陪女儿治疗。之后女儿也有发作过几次。

年2月7日女儿在公园又发作了一次，我们最后决定给女儿吃控制癫痫的药物。从2月11日开始女儿吃德巴金，医生说连续吃三年，没有发作之后，减半一年没发作就可以停药。

女儿越来越大了，然而她的发育还是比较落后。女儿每三个月的评估都不是很好，医生说脑瘫的孩子每康复三个月会进步一个月，而女儿都没怎么进步，不排除是因为发作癫痫的原因。所以医生建议让我们再医院去看。我们考虑了一下，最后去上海。时隔一年，4月9日我们再次去上海，专家医生看了之后，让我医院做评估。医生的评估很不好，建议做所有的康复项目。

年5月份我开正式上班了，女儿的治疗就是吃药和按摩，家里谁有空就谁带他去治疗。因为孩子生病，有段时间我把自己藏起来，去上班有时候也算是一种逃避。家里的所有人都在安慰着我说会好的。有时候我受不了亲朋好友的那些关怀那些心疼的语气，但是我一直让自己保持一个灿烂的笑脸，即便心里已经让辛酸的眼泪流满了。老天爷给自己开了个大大的玩笑，让我措手不及。孩子越大病态就越来越明显了，那时候我觉得自己好不幸，自己每天受着身体和心灵上的折磨，但是我不会让大家察觉，我经常夜里一个人大哭起来，因为白天我还是要面对这一切。所以所有人都说我很坚强，没人知道我内心的痛苦，是我自己没有走出来。我心太急了，所以只要有新的方案我就会去尝试，可以每次都是很失望。我总以为自己这么做是对她的负责，其实是我内心深处，希望通过这些治疗有一天，孩子能像正常的孩子一样。是我自己的问题。亲戚朋友看我们很累，孩子如果一直这样，那就要照顾一辈子，所以好多人对我们说是否可以送宝贝到福利院之类的话。我们的答案是不可能的，我们确实活得艰难，承受种种常人无法想象的压力。当我们苦苦挣扎的时候，我们希望有人可以理解，特别是我们的亲人，我们一直不断努力让事情向美好的方向发展。我们不再需要奢华的生活，只要她活着，我们活着，就可以开心幸福的过，抱着希望活下去。只要有孩子们的健康快乐。

到现在为止她还不能独坐，手部没有抓物的主动动作。她的每张相片不是躺着的，就是抱在我们手里，而且每次给她拍照都是连拍几十张，才可以从中选取一张姿势好看的。她不理解我们的话，也不会说话。但是她的每一个微笑，她的每一次发音，都会让我们内心欣喜。也许她这一辈子也无法站起来，也许她这一辈子也无法叫我们一声爸爸妈妈。但是这份爱和责任让我们毫无条件的坚持着。康复界没有苦劳和功劳之分，所有努力了的康复妈妈和康复治疗师都是值得尊敬的。坚持了，努力了，没有遗憾就是最大的功劳。

康复路的漫长，面对经济压力或是康复的绝望，很多孩子被迫带回家像小猫小狗一样养着。你们无法想象一个脑瘫儿长期的康复是需要多昂贵的费用，大多脑瘫患者家庭都是贫困家庭，部分患者家庭甚至欠下了沉重债务。我们希望政府可以加大力度对这些孩子多一些帮助和关爱，予以后期生活保障。脑瘫儿给家庭成员心理造成的心理负担更是无法想象的。面对脑瘫儿家庭，作为亲朋好友或是一些旁观者，如果能够从心理和精神上给予他们关爱，尽可能地帮助他们减轻心理负担，他们就会更加坚强地面对压力，走出困境。希望所有的脑瘫儿妈妈可以勇敢坚强的面对，并且光鲜亮丽！愿所有的脑瘫儿家庭都可以同样的幸福！

一路走来，我有太多要感激的人，通过孩子的事情我真切感受到有的感激是无法用语言来表达的，也不知道该如何回报。现在不确定孩子到底能康复到什么程度，只是想方设法让我的孩子更健康地成长，也想帮助更多脑瘫儿童和他们的家庭充满自信的融入社会。所以我和志同道合的家长们发起“小蜗牛爱心同乐日的活动”，成立了“小蜗牛身心障碍者家庭支持中心”希望通过融合社会资源，对身心障碍儿童的教育、就业和养老等需要提供支持和帮助。

我们现在的近期目标就是在经过治疗之后，期望孩子在能生活自理。

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本文编辑：佚名
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