ldquo脑瘫村rdquo家庭的

长沙城西聚居了一个“脑瘫村”，不到两平方公里的地方住着几百个或不会走路、或不会说话、或智力受损的脑瘫孩子。

他们和父辈因病来到省会城市求医，落定，守到家财耗尽、负债累累。他们把旷日持久的治疗看作“一场战争”——三到五年，对于这些孩子和家庭来说都只是一个开端。

摄影

吴家翔

视频

车怡岑

撰文

孟依依（谷雨特约撰稿人）

编辑

迦沐梓

策划

谷雨×活着工作室

出品

腾讯新闻×腾讯公益

“8”，“爸爸”

△《向周延的故事》

两年前，向周延从六楼摔了下来。在医院的第一个月，向继元签过四次病危通知书。半年后，向周延醒了过来，重型颅脑损伤和弥漫性脑出血使他成了一个脑瘫孩子。向继元和妻子变卖家产，从湘西龙山搬到长沙西郊，开始了康复治疗之路。

年，中国残疾人福利基金会披露的一份立项表中提到：脑瘫是一种严重的致残性疾患，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时可伴有智力、语言、视觉、摄食等多重障碍。目前我国脑瘫患者达万人，其中儿童占近1/3，每年还新增4万-5万人。

由于气管被剖开又缝合，向周延的喉咙口总是发出咕隆咕隆的声音，刷牙、吃饭、喝水的时候，像水井冒泡似的。他变得不爱说话，有时候喊向继元，他就伸出拇指和食指比两遍数字“8”，表示“爸爸”。他的智力也受到了损伤。十岁半的向周延只会十以内的加减法，眼睛时常无神。

最显而易见的是四肢：手指并在一起无法分开，站立时膝盖弯曲，腿部线条僵硬，上半身前倾，一走路就容易摔倒。

△左右滑动看忙碌的早晨

这是一个灰蒙蒙的、没有风的早晨。早上七点不到，向继元离开了家，从锦天宾馆六楼出医院门口卖凉面，运气好时可以卖出80碗，赚余元。

△左右滑动看向周延的康复治疗

年12月，一个“湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助”项目在湖南省启动，项目计划连续3年每年对名脑瘫儿童实施抢救性康复，包括提供为期天的免费康复训练、儿童轮椅以及家长陪护生活费等。城医院也在定点康复机构之列，家长向当地残联申请免费康复名额通过后便来此治疗。但是项目只针对7岁以下的孩子，“7岁以后很多功能建立起来比较困难”。

由于超过七岁，向周延从没有申请过免费康复指标。他每天的治疗费用在元以上，包括上午八项、下午四项的康复治疗，持续了两年。

捱不起

△《何园智的故事》

向周延是一个意外，更多脑瘫孩子在不足一岁甚至刚出生时因为早产缺氧、黄疸等新生儿病症引起脑损伤，在之后的发育过程中逐渐显露出肢体、语言甚至精神障碍。

何园景和何园智是双胞胎。年8月25日，两个孩子早产，生下来的时候两斤多一点，在保温箱里住了四十多天。孩子满月时，妈妈走了，再也没有回来。年，小儿子何园智被诊断为脑瘫，何锡文一个人靠给别人打零工供养两个孩子。

何锡文通过病友了解到国家有政策可以办残疾证，年3月，他们从湖南永州来到长沙给孩子做康复。如今，何园智6岁了。每年残联给2个免费康复指标，现在他们在等指标，但不一定能等到。当地的康复治疗条件不好，他们还是想留在长沙。

留在城西意味着生活成本的上涨：每个月-不等的房租、水电、一家人的伙食，最重要的是孩子的治疗费用——即使是几十元的治疗项目也难以支付，而最近费用又略有上涨，“都捱不起”。

死死地守在这里

△《刘勇的故事》

雷建红的一天是这样开始的。早上送孩子上学，白天全程给刘勇陪读，下医院做康复，然后接刘志强下课，做饭、收拾、指导作业、给孩子洗澡。只要电话一响，她就得放下手头事情离开，嘱咐刘志强照顾哥哥。雷建红在足浴城给人按摩，一小时35元，经常凌晨一点才下班。

雷建红的丈夫吸毒贩毒，离婚时患有脑瘫的大儿子刘勇判给了丈夫，被寄放在大伯家，雷建红每周一次去看孩子。有一回刘勇哭着说：你们为什么不要我，为什么要生下我？雷建红心软接走了刘勇，从年开始住在城西。

刘勇是城西年龄较大的几个脑瘫孩子之一，周岁十岁半，从四岁开医院做康复。医院里的医生、护士开玩笑喊他“院长”，因为他总是最后一个离开。

他医院玩。医院宽敞、冷气十足，是他们最好的娱乐场所，也有很多朋友。每天傍晚，他会去体校打一两个小时的乒乓球。教练包涛三年前开始带脑瘫村的孩子们，希望他们能够自食其力，并且能够有“相对的平等”。

刘勇还不会走路，在医院康复治疗室的海绵垫上偶尔能走几步，在家里的时候，一米的距离刘勇也挪不开步子。

△左右滑动看刘勇的康复治疗

在长大成人的过程中，刘勇对融入社会和人生充满了希望。刘勇喜欢大城市，觉得自己以后可能不会再回老家永州了，因为“以后可能要去打比赛”，到24岁想“出国去打球”。

雷建红很少表露负面情绪，朋友圈里都是记录两个孩子的成长和公益新闻。“像我们真的，走到这里我已经无路可退了。我只能死死地在这里守着。”雷建红总有极大决心，她看看儿子们，又看看自己。她额前的头发少得基本没有了，只剩下中间一撮，拿夹子往后面一夹，脸颊上有了褐斑。

目前为止脑瘫无法治愈，被医学界公认为最佳的治疗方式是康复治疗，通过长期、系统的语言和运动训练使患者恢复到生活自理，训练周期也许长达一生。

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本文编辑：佚名
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