今天是全国助残日19年来,她发起的l

导语：年起，每年5月的第三个星期日是“全国助残日”。今天是第31个“全国助残日”，今年的主题为“巩固残障人士脱贫成果，提高残障人士生活质量”。

据官方统计，国内身心障碍者数量庞大，约万人[1]。每一位身心障碍者背后，都是一个家庭，按照三口之家来算的话，将会有2亿多人直接受到影响，首冲其中的，就是孩子的父母。

身心障碍儿童从发现到康复是伴随一生的过程，整个家庭都因此承受巨大的压力。这些压力不仅来自于内部（诸如对身心障碍者认识的不足；不知道如何康复；家庭经济的压力；监护人的心理压力等），同样也来自外部（外人的不理解，如仍旧有很多人对身心障碍者抱有偏见；社会支持体系诸如无障碍设施的缺失造成的出行不便；专业康复服务的缺失等）。其中每一个部分，都有可能成为家庭崩溃的导火索。

本篇内容，为大家分享的是一位母亲从帮助的自己的孩子开始，通过19年的探索，让超过12万儿童受益的故事。如今，她及她所创办的机构和领导的行业组织，与汇丰所资助的“灯塔育童三期项目”相遇，又将发生什么样的故事，带来什么样的改变呢？让我们一起期待。

前言

脑瘫康复社会协作办公室（简称“脑瘫协作办”），是在中国社会工作联合会康复医学工作委员会的支持下成立的全国性残障儿童康复协作平台，其依托的工作体系前身又名“全国脑瘫网络”，最早由广西“安琪之家”联合另外三家民间公益组织发起。

作为脑瘫协作办的发起单位，“安琪之家”最早成立的初衷，是因创始人王芳的大女儿是一名脑瘫儿童，个中艰辛感同身受，看到国内还有很多的孩子、家长、家庭遇到的诸多挑战和困难，她最终决定离职，于年创办了“安琪之家”，并在相关领导支持下于年推动设立“脑瘫协作办”。

如今该协作办工作体系已覆盖全国22个省市，拥有62家成员机构，每天面对面服务的孩子超过人，创办至今，已累计为12万儿童提供服务。

在绝望中突围

身心障碍者家长的孤独与无助

孩子出生，本该充满希望与喜悦，特别是对一位刚产下双胞胎的妈妈来说，更应如此。

但对于王芳来说，这天是绝望与悲伤的。那时的她只有25岁，在生下双胞胎不久后，被医生告知，她的大女儿被诊断为脑瘫。

由于当时的医疗水平和对脑瘫儿童的理解有限，当时的医生告诉王芳，这个孩子将来是个废人，躺在床上什么都不能做。

这样的话语，对于一位年轻的妈妈来说，无疑是晴天霹雳。“我当时像掉到冰窟窿里一样。”王芳说。

医生的话，给王芳的心理带来了很大的冲击。她能感受到与孩子沟通时孩子的回应，她没办法接受医生的说法，也本能地觉得不对，但当时却又不知道该如何反驳。

现在回想起来，王芳说：“那位医生不太了解脑瘫到底是怎么回事。”

自从孩子被诊断后，王芳感受到一种无人理解的孤独。

她觉得当时她的同事、同学和朋友都不了解，她说自己好像进入了一个陌生的世界，不知道去哪里寻求帮助。

脑瘫儿童家庭所遇到的困境并不仅有这些。王芳强调说，很多脑瘫孩子的妈妈更需要支持，她曾遇到过因为生下脑瘫孩子，被婆婆赶出家门的儿媳；也遇到过因为孩子，被周围邻居排挤和污名化的情况。

除此之外，孩子还要康复，家庭也面临很大的经济压力。以上情境往往是多重的，让整个家庭都笼罩着阴霾。

“我曾经有过整个天都塌下的感觉，当时真的很绝望。我生下的是双胞胎，当时没有妹妹的话，我可能真抱着老大去跳楼了。当时想还有一个孩子，她还需要我，我还不能走。”回忆曾经，王芳感慨道。

家长互助活动

时过境迁

从身心障碍儿童的康复到社区融合

而今距离王芳年创办安琪之家已经过去了19年，自年底开始担任脑瘫协作办主任也已近7年时间。

在王芳看来，现在的脑瘫儿童的家庭，一方面在获取资讯上便捷和方便了很多，能够更容易地获取一些康复的技术手段和康复的信息；另一方面，得益于互联网技术的发展，家长之间的沟通也更加便捷；同时像安琪之家这样的康复机构越来越多，家长们也能够更容易地获得指导。

家长康复技术指导课

社区中心+开展残障儿童家长技能知识培训

但在王芳看来，时过境迁，虽然康复机构看上去很多，但却存在不少新的问题。

一方面，科学的康复手段和康复技术仍旧缺乏，康复的专业性与有效性依旧需要提升。

另一方面，社区的建设上仍然缺乏包容性，比如在无障碍设施上，很多商场、交通出行上等依旧存在不便利的地方。在学校中，虽然身心障碍孩子已有不少，但进入学校之后的支持依旧有限。

除此之外，孩子的未来也需要被


本文编辑：佚名
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