希望捐献器官的脑瘫患者梁进喜

（被采访者介绍：梁进喜，男，年生人，籍贯山东烟台蓬莱，自幼脑瘫至今。）

42年前，当梁进喜呱呱坠地的时候，梁茂福和潘淑花夫妇并没有预料到接下来的日子会因这个孩子而改变。

1.

梁茂福、潘淑花是山东省烟台市村里集镇战马张家村一对普通夫妇，经历过大跃进，三年自然灾害，文革，土地下放包干到户等等重大历史事件。现在谋生的方式是靠着家里的几亩苹果园。

42年前的冬天，梁进喜刚出生时，跟其他孩子没什么区别。三天后，梁茂福夫妇觉得不太对劲，因为虽然睁着一双大眼睛，但这孩子也不哭闹，也不会吃奶。

后来，据潘淑花回忆，怀着梁进喜的时候，她吃过药，具体什么药忘记了，只记得是安眠镇定的那种。但是不是因为这个原因导致了梁进喜的脑瘫，无法确定。

脑瘫，现代搜索引擎给出的解释是又称小儿大脑性瘫痪，是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征。病变部位在脑，累及四肢，常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。

42年前，整个中国都还处于闭塞当中，对于偏僻农村的梁茂福夫妇而言，判断孩子得了什么病，以及如何来治疗，唯一可以依靠的渠道是村卫生所。农村卫生所，在上个世纪七八十年代的时候，更多功能是治疗感冒发烧头疼拉肚这样的常见病，至于脑瘫这样的疾病，不要说判断治疗，估计连听都没听过。

但是否因此就错过了最佳治疗时间，也无法确定。

人生当中的很多不顺意的事情，不能轻易为原因下定论，否则你会一遍一遍假设如果当时不这样或者不那样了就会怎样怎样，日子会活在无限懊恼当中。

人间悲剧首位，当属它的不可逆转性。

2.

梁进喜十岁之前的日子，基本都是在寻医问药当中度过。

长到四岁的时候，梁进喜的症状定格在以下情况：

不能讲话；

头不能竖立；

不能坐立行走；

不能控制自己的身体动作；

不会咀嚼只会吞咽；

唯一庆幸的是智力发育正常，

身体也跟其他孩子一样在慢慢长大。

梁茂福、潘淑花夫妇也从村卫生所走出来，医院为梁进喜治病。医院，医院，医院，对于他们当时能够接触到的信息量而言，医院医院了。

后来偶然听到距离上千公里之外的一个地方，有个机构专门治疗梁进喜这个病。潘淑花立马抱着梁进喜坐着火车赶过去。

去的时候，五岁的梁进喜一路上什么好吃的都不吃，暗示潘淑花省下钱给自己治病。

到了地方后，才知道信息有误，问了很多人都说并无这样一个治疗脑瘫的机构。但梁进喜如何都不愿意离开。母子俩住的小旅馆的老板娘都掉下眼泪，哭着说：“孩子，这里真没有治你这个病的人，你先回家啊，回家让妈妈想想别的办法。总会治好的，你先回家啊。”

回来路上，遇上什么好吃的，梁进喜都“嗯嗯啊啊”地要着吃。

那个时候，梁茂福夫妇的家庭收入主要靠着几亩地的小麦、花生、玉米卖了换钱，一年下来都余不了几百块。几年的治疗下来，不但把每年卖粮食的一点钱花完，还把头些年的一点点积蓄全搭了进去。再后来，就开始欠外债。

对于一个普通的农村家庭而言，一个脑瘫患者几乎等于灭顶之灾。

我也问过他们为什么不去寻求政府或者社会的帮助。

他们回答没想过。再说也不知道应该去哪里来寻求帮助。

3.

自从有了梁进喜之后，梁茂福几乎每年都会大哭一次。

每一年的春节，看着村子里跟梁进喜年龄相仿的半大小子来拜年，梁茂福就会借着酒劲嚎啕大哭一回。每一年承受的压力与憋屈，都在这例行的大哭里面。一个中年男人，平日里哭哭啼啼总不太像样子，但过年借着醉酒发泄还是被很多亲戚朋友理解的。

但对于潘淑花而言，在有了梁进喜的头二十年里，几乎每天就是泡在泪水里。

梁茂福与潘淑花都有过服用过量安眠药自杀的经历。“尤其在碰到大人也生病的时候，那日子简直熬不下去。”

除了服用安眠药之外，潘淑花还多次有过跳水自杀念头。他们村子北头有个水库，潘淑花讲自己无数次在深夜一个人去到水库边。每次在将要跳下去的时候都被“如果自己离去了，梁进喜就彻底没人照顾”的念头拉了回来。

逼她跳水库的是梁进喜，将她拉回来的也是梁进喜。

这种折磨如果没有亲自经历，连安慰都不知道如何安慰。

潘淑花是从信仰了基督教后开始改变的，她用这都是“神的旨意”来说服自己，彻底接受了梁进喜是个脑瘫、需要自己照顾一辈子这件事情。自此她的心路放宽，再无哭啼，也再无自杀念头出现。

这也是我第一次觉得宗教是个好东西。

而梁茂福则是随着年龄增长接受了这件事情。当一件事情确定无法改变之后，早晚你都会接受它。只是时间长短而已。

好多年梁茂福都不会在春节期间大哭了。

4.

梁进喜也自杀过。

潘淑花照顾梁进喜的日常是这样的：

一天三次饭点，自己先用嘴巴把食物嚼烂，然后用勺子喂食；

一天次数不限的大小便；

一天次数不限的从火炕到轮椅的转移；

不定期的身体擦洗（因为只能坐和躺，屁股后面很容易溃烂，尤其夏季天热时候，这就需要经常擦洗涂药。）。

——就这样重复了42年。

除了带孩子看病那些年，后面的时间里，潘淑花去过最远的地方不超过村子五十公里。因为必须要保证当天可以来回。

人这一辈子，很难知道自己会被什么困住。

在梁进喜还小，潘淑花还年轻的时候，给梁进喜换位置，或者给他擦洗的时候，潘淑花还抱得动。随着一个长大，一个变老，现在潘淑花已经抱不动一百多斤的梁进喜了。每次需要搬动他的时候，都要梁茂福来才行。

现在梁茂福也有些力不从心。

他们有时候也会跟梁进喜开玩笑，说自己两口子走了之后怎么办？要不然让梁进喜死在前头吧。梁进喜每次都大张着嘴巴发出嗯嗯的表示同意的声音。

头几年的一个秋天，梁茂福夫妇在果园农忙。傍晚回家，发现梁进喜躺在院子里。无人知晓他一个动作不能控制的脑瘫患者，如何一点一点挪动着轮椅从套间移到正厅，绕过做饭锅台移到几米高的台阶前，然后把百多斤的自己从轮椅里给摔出去的？

奇怪的是，十几个台阶几米高的地方滚下去，除了脸上擦破一点皮，其余地方毫发无损。

自那之后梁茂福夫妇再不跟他开谁先离去的玩笑。也注意把他的轮椅放在更安全的地方。

作为一个没有自主行动力的脑瘫患者，选择生与死的权利都难。

好的是，他们中的大多数都想不到这么深。我不确定梁进喜会不会想得到选择权的问题。

5.

梁进喜的智力与正常人无异。

在四十余年的相守当中，潘淑花与梁进喜之间形成了特殊而默契的交流方式。梁进喜只能发出“嗯嗯嗷嗷”之类的声音，然后头部能僵硬转动方向。但就从这几个简单的声音和方向里，潘淑花能猜出他所表达的所有意思来。平日里亲戚邻里间有个人情往来什么的，梁进喜记得比潘淑花清楚。遇到农忙时候看不到中央台的天气预报，晚上回家问他即可。

潘淑花有腰间盘突出的毛病，常年需要吃药。她说从不担心忘记吃药，每次到了吃药的点，梁进喜都会提醒她。

后来，梁进喜办理了低保，之前是每年两千左右，去年开始涨到了三千多。梁茂福给他开了个账户，每次钱款打进他的户头里面。

当亲戚邻居谁家有个什么喜事时候，梁进喜都会跟潘淑花表达他也要送礼物过去。用他自己的钱买。

他有自己的钱了，这是一件非常骄傲、非常具备尊严的事情。尤其对于一个脑瘫患者而言，这非常非常重要。

对于低保这件事，从年就开始申请了，过了三四年才批下来。虽然钱没多少，但对于一个脑瘫患者而言，他会觉得自己不再只是一个负担和累赘。

这对于他们意义重大。

所以我常说我们的社会在进步当中，虽然还是有着各种问题，虽然这个进步的道路也不总是直线，但终归还是在缓慢向前。

6.

也有人羡慕梁进喜。

在农村，几乎每个村里都有脑瘫患者的存在。而且近些年，这个比例有放大的趋势。

其中，跟梁进喜同村的一个，倒是能走能动，也能自己吃自己穿，但脑子不太灵光，常惹事端。后来家里人受不了村里人的投诉，就将他锁在房子里。一次跟其家人聊天，潘淑花羡慕他们家的能自己照顾自己，结果那家人倒是觉得像梁进喜这样的好，就每天喂饱就好，至少不会闯祸出来。

旁边村子的一个脑瘫家属来看了梁进喜后，也说着羡慕的话，说这样多好，不会尿进裤子拉进裤子。他们家的就不行，控制不住，要排便也不会提醒，经常排泄在裤裆里。

羡慕这东西，你都不知道究竟会在何时、在什么情况下、发生在什么人身上。

7.

年，梁进喜突然想要捐赠器官。

据潘淑花讲，是梁进喜看电视的时候看到了，让他有了这个想法。

他们不知道这种事情应该找谁，就找到了梁进喜的一个表姐。这个表姐平日里有旅游的习惯，对于农村人而言，这算是见过世面的。

见过世面的表姐通过网络和找到了蓬莱红十字会，直接就坐车奔了去。

据梁进喜表姐说，接待她的是一男一女两个人。那女的就觉得她是去闹着玩的。这对她伤害挺大的。那男的倒还好，一直保持着微笑。但他不理解的是为何想着要去捐赠器官？

表姐说到现在也没想明白，一个红十字会的工作人员，怎么会问器官捐赠者这样的问题。

那一男一女给了一张表格，让填完并留下电话，就让表姐回家了，说随后联系。

结果一等就是几年过去，至今没接到来自红十字会的电话。

采访梁进喜的时候，他们说我以前当过记者，能否找媒体来报道一下，然后促进梁进喜器官捐赠这件事。

梁进喜一家高估了我的能力。对于一个离开媒体近十年的报社记者而言，没有那么强的人脉关系去让媒体来采访报道这件事情。但从一个老记者的角度出发，我觉得这是一个不错的新闻，尤其是梁进喜这样的一个情况。这其中的新闻性至少不会比那些八卦的娱乐新闻差。

我先后打通了蓬莱电视台和烟台晚报的新闻热线，把梁进喜的个人情况以及想要捐赠器官的想法说了一下，并表达了希望他们能够前往报道的意愿。

两家媒体的接线员给我的回复几乎是一样的：让我留下联系方式，说会转给相关采访部门让他们跟我联系。

至今杳无音讯。

我一点都不怪罪那两家媒体，甚至也不怪罪红十字会。我愿意相信他们是有更重要的事情而忽略忘记了梁进喜这件事。

我总是试着说服自己，让自己相信这个世界比我认为的好那么一点点，否则的话，很多的忍耐将无法忍耐，很多的等待也根本无需等待。

只是可惜了梁进喜想为这个世界表达一点善意、尽一点绵薄之力的心意。他应该是想通过这个来表达自己还是个对别人有用的人吧。

8.

42年来，只会吞咽的梁进喜没冻着饿着，身体没有异味，衣服经常换洗。心智方面也正常生长，饱有怜悯与体谅心，并对这个世界抱有善意。因为他的情况特殊，这种善意也会更干净纯粹一些。

对于梁进喜而言，现在唯一需要担心的是等梁茂福、潘淑花夫妇百年之后，梁进喜由谁来照顾？

我问过梁茂福夫妇要不要送进福利机构？

他们说没想过这个，还是先以亲人照顾为主吧。更重要的原因是我们的福利机构都价格不菲，对于大部分脑瘫患者家庭而言，无力承担。

梁进喜有个比他小五岁的妹妹。在妹妹找对象的时候，明确跟男方提过：自己有一个脑瘫的哥哥，等父母不在后，要接到家来照顾。

必须要答应这一条才嫁。

后面她嫁给了一户姓宋的人家。那个接受她的男人也愿意接受梁进喜，明确表示将来愿意跟太太一起照顾梁进喜。

梁进喜表姐也表达过会帮着梁进喜的妹妹一起照顾她的哥哥。现在每次去梁进喜家，都是表姐或者妹妹来喂食梁进喜。她们说现在就要开始锻炼，免得将来接不过来这个接力棒。

谢谢有这样的亲人，让梁进喜活得有尊严。

据资料显示，中国的脑瘫患者数量早在年的时候已经超过了万，并且还在以每年4-5万的数量增长。每一个遇到脑瘫患者的家庭，几乎都意味着过上了比普通家庭要困难上几倍的生活。那种难与苦也还不是简单的数字翻倍这样计算，其间的煎熬与看不到头的等待非言语可表。

于是，我就想把梁进喜的故事讲一讲。我想告诉世人，如果确定无法治愈决定不再治疗，其实脑瘫患者的花销并没有那么大，只是把人绊住了，很磨人，需要很多很多的耐心和爱心。

说到底，这虽然跟钱有关，但根本上又不是钱的事，这还是跟责任、担当、耐心、付出、爱以及是否自私有关。

梁进喜是幸运的，遇上了一群不愿意放弃的人。虽然有时候日子难熬，但挺挺也就过来了。

中国数百万的脑瘫患者，希望都能如梁进喜一般有所养，有所亲，能够活得有尊严。

这也才可以看出这个社会，以及我们所有正常人的进步。

（本文提到名字全为真人，希望借此引起一些人的注意，满足梁进喜捐献器官的愿望。）

九爷：小小水果商，城市蒙面客。（同时感谢被采访者的信任，人生不易当各自珍重。）

jia

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本文编辑：佚名
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